Palliative Care kann ab Diagnosestellung einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderung in Anspruch genommen werden. Die Begleitung setzt sich über den gesamten Krankheitsverlauf fort. Sie kann parallel zu kurativen (heilenden) oder lebensverlängernden Therapien erfolgen.
Palliative Care hat eine bestmögliche Lebensqualität für Ihr Kind und Sie als ganze Familie als höchstes Ziel.
Palliative Care ist eine aktive und umfassende Versorgung. Die Bedürfnisse von Körper, Geist und Seele werden gleichermaßen berücksichtigt. Die gesamte Familie wird unterstützt.
Palliative Care kann an einem von Ihnen selbst gewählten Aufenthaltsort zum Einsatz kommen (z.B. zu Hause, im Krankenhaus oder im Kinderhospiz).
Palliative Care ist dann wirkungsvoll, wenn sie mit einem multiprofessionellen und interdisziplinären Ansatz erfolgt, der Sie als Familie und alle öffentlichen Ressourcen mit einbezieht. Das heißt, verschiedene Berufsgruppen aus unterschiedlichen Fachrichtungen arbeiten über einen langen Zeitraum zusammen. Dadurch wird Ihre Gesamtsituation aus vielen Blickwinkeln beleuchtet. So kann die Lebenssituation und Lebensqualität von Ihrem Kind und Ihrer ganzen Familie verbessert werden.
Gruppe 1
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative (heilende) Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein. (Beispiele: Krebserkrankungen, Kinder mit hoher Technologieabhängigkeit).
Gruppe 2
Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidbar ist. Lange, phasenintensive Behandlungen, können jedoch das Leben verlängern und eine gute Lebensqualität ermöglichen (Beispiel: Mukoviszidose).
Gruppe 3
Fortschreitende Erkrankungen ohne kurative Behandlungsmöglichkeiten. Die Behandlung erfolgt ausschließlich palliativ und erstreckt sich in der Regel über viele Jahre hinweg (Beispiele: Batten-Krankheit, Muskeldystrophie, Chromosomenpathien)
Gruppe 4
Irreversible (nicht umkehrbare), jedoch nicht progrediente (fortschreitende) Erkrankungen oder Behinderungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich einen vorzeitigen Tod zur Folge haben. Diese Erkrankungen oder Behinderungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung. (Beispiele: schwere zerebrale Lähmungen und Behinderungen nach Hirn- oder Rückenmarksverletzungen)
Gruppe 5
Ungeborene Kinder mit schweren Gesundheitsproblemen, die möglicherweise die Geburt nicht überleben. Säuglinge, die nur wenige Stunden/Tage überleben können oder Säuglinge mit Anomalien bei der Geburt, die lebenswichtige Funktionen gefährden können sowie Säuglinge und Kleinkinder, die zwar intensivmedizinisch versorgt wurden, aber eine unheilbare Krankheit entwickelt haben.
In diesem Film wird erklärt, was Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche bedeutet:
