Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit.

In Wegbegleiter erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der
schweren Erkrankung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der einzelnen Familien.

Wir laden Interviewgäste ins offene Gespräch ein. Zu Gast sind betroffene Eltern, Geschwister von schwerkranken Kindern, Themenexperten und Fachkräfte aus dem
Pflege-, Hospiz- und Palliative Care Bereich. Betroffene Eltern erhalten themenrelevante Impulse, Infos und Angebote für sich und ihre Familie.

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Wenn Sie Fragen oder Sorgen haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie uns:

info(at)landesstelle-bw-wegbegleiter.de

Wie gestalte ich die kurze Zeit, die ich zusammen mit meinem Kind habe?

Die Hebamme Birgit Haas-Reinhardt begleitet Mütter nach einer stillen Geburt. In ihrer langjährigen Berufserfahrung nimmt sie einen deutlichen Wandel im Umgang mit Sternenkindern wahr. Die Hebamme bestärkt Frauen aktiv darin, sich bewusst mit ihrem Kind zu verbinden und sich als Mütter zu fühlen, auch wenn ihr Kind nur wenige Wochen gelebt hat.

Weiterführende Links:
Birgit Haas-Reinhardt Wiege-Schritt Elternberatung
Initiative Regenbogen Glücklose Schwangerschaft
Familienselbsthilfe LEONA e.V.
Buch Weitertragen

"Shit happens..."

Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten können? Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern. Sie brauchen dringend Unterstützung, damit sie am Ende nicht als Verlierer dastehen.
Lea Hofmann (31 J.) erzählt von ihren Gedanken und Befürchtungen, wenn sie an ihre und die Zukunft ihrer intensivpflegebedürftigen Schwester denkt.

Weiterführende Links:
Lebenshilfe e.V. für Geschwister GeschwisterNetz
Erwachsene Geschwister

Experteninterview: Physiotherapie für palliativ erkrankte Kinder und Jugendliche.

Monja Sales Prado ist Physiotherapeutin und Palliative Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche. Seit Jahren behandelt und begleitet sie mit Kompetenz und Empathie Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Das Gespräch zeigt eine mit Herz und Verstand gelebte palliative Haltung.

Weiterführende Links:
Praxis 3bewegt von Monja Sales Prado
Deutscher Verband für Physiotherapie
Vereinigung der Bobath-Therapeuten Deutschlands e.V.
Internationale Vojta Gesellschaft e.V.

Nimm deine Arbeit ernst, aber nicht zu wichtig.

Die TwisterTwins Alex und Theo erzählen aus ihrem Leben als Ballonkünstler und Klinikclown im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart.

Achtung! In diesem Beitrag wird viel gelacht 🙂
Und gleichzeitig ist das Gespräch voller Tiefe und Lebensweisheit.

Weiterführende Links:
TwisterTwins
Alex auf YouTube

"Wenn Jona dann tot ist..."

Hören Sie den zweiten Teil über die kunsttherapeutische Trauerbegleitung aus Sicht einer betroffenen Mutter.
Julia Boskovic ist Mutter von vier Kindern. Ihr ältester Sohn Jona ist 2018 an einem bösartigen Hirntumor gestorben. Sie und ihr Mann wurden von der Kunsttherapeutin und Ärztin Dr. Kerstin Steinbach (höre Episode 29) ein Stück auf ihrem Weg der Trauer begleitet.

Link zum Blog von Julia Boskovic: www.mamamoment.de

Wenn Worte fehlen...

Experteninterview: Die Begegnung von Kunsttherapie und Trauerarbeit.
Heute ist Dr. Kerstin Steinbach zu Gast im Interview. Sie ist Ärztin und Kunsttherapeutin. Mit diesem Ansatz begleitet sie Familien nach dem Verlust ihres Kindes und ein Stück auf ihrem Weg der Trauer. Anhand zweier Bildbeschreibungen gibt uns Dr. Steinbach einen eindrucksvollen Einblick in ihre besondere Arbeit. Mit sorgsam gewählten Worten beschreibt sie den Prozess und die Wirkung dieser heilsamen Methode und zeigt uns auf, wie sich Kunsttherapie und Trauerarbeit wirkungsvoll miteinander verbinden lassen.

Weiterführende Links:
Kunsttherapie-Praxis Dr. Kerstin Steinbach
Deutscher Dachverband für Kunst- und Gestaltungstherapie

"Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen."

Im neuen Beitrag lernen wir Nüriye Akinci kennen. Nach einem Untersuchungsmarathon nach der Geburt an Mutter und Kind wurde die Familie ohne konkrete Ergebnisse aus dem Krankenhaus entlassen. Es hieß: „Abwarten, beobachten und geduldig sein.“ So lange bis Nüriye Akinci nicht mehr konnte.
Erfahren Sie, was die Familie auf ihrem Weg bis zur Diagnose erlebt hat, und wie sich die Einstellung zu palliativen Unterstützungsangeboten rasant verändert hat.

Sternenkinder - wenn ein Leben bereits vor, während oder kurz nach der Geburt endet.

Im neuen Expertenbeitrag spreche ich mit der psychologischen Beraterin Melanie Preuß.
Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh verloren haben. Wir bekommen einen tiefgehenden Einblick in die Lebenswelt betroffener Eltern, die sich früh von ihrem Wunschkind verabschieden müssen.

Kontakte und weiterführende Links:
Melanie Preuß – Sternenkinder Ludwigsburg
Initiative Regenbogen – Glücklose Schwangerschaft e.V.
Das erste und das letzte Bild – Dein Sternenkind 

Es ist ein „Behinderungserschaffungssystem“. Wir pflegenden Angehörigen werden dadurch co-behindert.

Im neuen Beitrag beschreibt Verena Niethammer den ermüdenden Kampf einer pflegenden Mutter um Leistungen und Entlastung, Unabhängigkeit und Selbstständigkeit.

Weiterführende Links und Kontakte:
Initiative Teilhabe jetzt!
Blog sophiesandereswelt
Facebook Anderswelt – die inklusive Familienseite
Website Pflege-Dschungel
Buch Recht und Förderung für mein behindertes Kind
bvkm Broschüren & Ratgeber
bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.

"Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“

Im neuen Beitrag erzählt Agnes Schmelmer in einem sehr persönlichen Gespräch über das Erleben einer Mutter, die zwei ihrer Kinder verloren hat. Sie berichtet, welche Umstände es braucht, damit sich das Sterben und der Verlust besser ertragen lässt und sich ein Abschied im Nachhinein friedvoll anfühlen kann. 

Zur Corona Krise: Keine Aussicht auf eine Verschnaufpause!

Im neuen Beitrag erzählt Leslie Klitzke von ihrem Familienleben in der Corona-Pandemie. Der Alltag war bereits vor Corona ein enormer Kraftakt. Der Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon immer um die pflegerische und medizinische Versorgung der 9-jährigen Philippa. Einschränkungen und Bedrohungen standen auch davor auf der Tagesordnung. Doch in einem entscheidenden Punkt beeinträchtigt die Corona-Pandemie das Leben der Familie stark: Einrichtungen, wie die stationären Kinderhospize, sind nur eingeschränkt geöffnet oder ganz geschlossen. Die dringend benötigte Auszeit der Familien entfällt! 

Angebot des DKHV: Ansprechpartner für Geschwister und Familien!

Sandra Schopen und Hubertus Sieler arbeiten für den Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV). Sandra Schopen ist Ansprechpartnerin für Geschwister und Hubertus Sieler ist Ansprechpartner für Familien. Damit haben sie im DKHV wichtige Aufgaben übernommen. Im heutigen Beitrag sprechen wir über ihre wichtigen Angebote und ihre tägliche Arbeit.

Zur Corona-Krise: Die Rufe der Unerhörten.

Eltern beziehen persönlich Stellung zur aktuellen Krise! Den Start macht Marco Hörmeyer. Er ist Journalist und Vater der mehrfach schwerstbehinderten 12-jährigen Amelie. Unter dem Titel Die Rufe der Unerhörten erhebt er seine Stimme und mahnt an, Familien mit einem beeinträchtigten Kind in der Krise – und darüber hinaus – nicht zu vergessen.
Weitere Links: Interview mit Sabine Schäper.

Zur Corona-Krise: Für euch ist es Notstand, für uns Alltag.

Wie erleben Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind die aktuelle Corona-Krise? Viele Eltern sind dem Aufruf aus dem letzten Beitrag (#20) gefolgt, haben mir geschrieben und von ihrer Situation und ihren Gedanken berichtet. Zitate aus den E-Mails verdeutlichen, welchen (teils massiven) Einfluss das Virus auf das Leben der Familien nimmt. Erkennen Sie sich in den Worten der Mütter wieder? Schreiben Sie mir!
Das Arbeitsmaterial des Bunten Kreis Villingen finden Sie hier.

Zur Corona-Krise: WIR ist stärker als ich!

In den letzten Tagen haben sich die Ereignisse überschlagen. Was bewegt Sie als Familie in diesen Zeiten besonders? Was beschäftigt Sie als Fachkraft in der momentanen Situation? Wir sind dazu aufgerufen persönliche Begegnungen zu meiden, um die Verbreitung des Virus zu verlangsamen. Lassen Sie uns trotzdem in Kontakt bleiben! Schreiben Sie uns was Sie bewegt! Alles Gute für Sie und Ihre Familien. Ich wünsche Ihnen das Vertrauen, dass unsere Gesellschaft die Verantwortung übernimmt und alles dafür tut uns sicher und gesund durch diese Zeit zu bringen.

Pflegende Mütter stehen unter einer enormen gesundheitlichen Belastung.

Im neuen Expertenbeitrag erzählt Prof. Dr. Christa Büker (Fachhochschule Bielefeld) welche Folgen die Dauerbelastung auf pflegende Mütter hat. Wir sprechen u.a. über die beeindruckende Entwicklung von Frauen im Verlauf des Bewältigungsprozesses nach der Diagnose. Prof. Dr. Büker macht sich für eine angemessene Wertschätzung und Würdigung der Leistungen und des Engagements pflegender Mütter bzw. Frauen stark.

Mein Kind wird volljährig – und jetzt?

Ein Auszug von zu Hause steht selten an. Und für die Eltern geht die Bürokratie erst los! Ursula Hofmann ist Mutter einer 18 Jahre alten Tochter. Im Beitrag appelliert sie an die Verantwortlichen in der Politik, die mangelnden Entlastungsangebote für pflegende Eltern und ihre schwer kranken oder behinderten Kinder ernst zu nehmen. Ein spannender, ehrlich und gleichzeitig bedrückender Beitrag darüber, wie pflegenden Eltern die Perspektiven fehlen.
Weitere Infos und Kontakte:
rückenwind e.V – Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken!
bvkm Fachtagung zum Muttertag 2020

EUTB - Ergänzende Unabhängige TeilhabeBeratung: Was ist das?

Menschen mit einer Behinderung oder Einschränkung haben ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Die Ergänzende Unabhängige TeilhabeBeratung (EUTB) berät und unterstützt kostenlos Menschen mit Behinderung und deren Angehörige zu allen Fragen der Teilhabe und Rehabilitation. Wie auch Familien mit einem schwer kranken Kind von diesem Angebot profitieren können, erfahren Sie im neuen Expertenbeitrag mit der EUTB-Beraterin Ursula Weh. Weitere Informationen zum Angebot der EUTB

"Für viele Menschen war es ganz schwierig auszuhalten und anzunehmen, dass unser Kind stirbt."

Im neuen Beitrag erzählt ein junges Paar von ihrem Leben mit Josef, ihrem schwer kranken Sohn. Josef ist 22 Monate alt geworden. Als Familie haben sie sein Leben und Sterben in einem schmerzhaften und gleichzeitig annehmenden und heilsamen Prozess begleitet. Nicht immer hat das Umfeld den Weg der Familie unterstützen und verstehen können. Im Nachhinein hat das Paar jeden Tag mit Josef im Projekt 22Monate aufgearbeitet.
Weitere Informationen: www.22monate.de   

„Ich weiß, ich werde jetzt weinen müssen, aber das muss jetzt einfach mal sein."

In einem neuen Expertenbeitrag spricht der Dipl.-Psychologe Henning Ross über seine Arbeit mit Familien und den Umgang mit einer lebensverkürzenden Diagnose. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische Versorgung eine wichtige Rolle. Durch die Schwere der Situation können belastende Fragen, Sorgen und Ängste aufkommen. Ein Gespräch mit einem Psychologen kann befreiend sein und dabei helfen, die eigenen Gedanken zu sortieren und Entlastung zu finden.

„Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“

Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt Susanne Eiss, Mutter von 3 Kindern, von ihrem (un) gewöhnlichen Familienleben mit einem schwer kranken Kind. Sie nimmt uns mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben mit 3 Kindern. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi Syndrom erkrankten. Wie die Familie die nicht immer einfachen Herausforderungen des Alltags managt, erfahren Sie hier. 

„Was ist eigentlich ein SAPV-Team?“

Heute gibt es wieder einen Expertenbeitrag bei Wegbegleiter. SAP(P)V ist die Abkürzung für Spezialisierte Ambulante (Pädiatrische) Palliativversorgung.
Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin und Palliativmedizinerin und leitet das SAPV-Team in Stuttgart. Stellvertretend für alle fünf SAPV-Teams in Baden-Württemberg erzählt sie uns mehr über ihre wichtige Arbeit.

Wo finde ich ein SAPV-Team in meiner Region?

„Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“

25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt! Heute sprechen wir über die seltene Erbkrankheit PCH 2. Betroffene Familien aus ganz Deutschland haben sich in einer Elterninitiative organisiert und gehen im August 2020 mit dem Projekt Cruise4Life in die Öffentlichkeit. Sie wollen ihre Kinder nicht verstecken, sondern ihnen die Welt zeigen und ein Teil der Gesellschaft sein.

Mehr zum Projekt Cruise4Life auch auf Facebook
Elterninitiative PCH-Familie e.V.
Elternbroschüre PCH2

„Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?“

Heute erzählt Tabea (17 J.) wie eine schwere Krankheit und der Tod ihrer älteren Schwester ihr Leben und das Leben ihrer Familie verändert und geprägt hat.

OSKAR Sorgentelefon ist 24/7 erreichbar.

Im heutigen Beitrag erzählt Sabine Kraft, die Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V. über das OSKAR Sorgentelefon. OSKAR ist 24/7 unter der 0800 8888 4711 erreichbar.

„Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?“

Im folgenden Beitrag lernen Sie Gionatan kennen. Er ist ein beeindruckender junger Mann, 22 Jahre alt und bereits von Geburt an schwer krank. Mit 8 Jahren ist ihm klar geworden, dass er ein kürzeres Leben haben wird, als viele andere Menschen. 

„Die Gesellschaft erwartet immer noch einen harten Mann.“

In der neuen Folge erzählt zum ersten Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr auf Versorgung angewiesen.  

Weitere Adressen:
Pflegezirkus
Pro Kinderhospiz

„Natürlich sind Geschwisterkinder neidisch.“

Im zweiten Expertenbeitrag erzählt die Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst über die besondere Situation von Geschwisterkindern. Wir erfahren u.a. wie Eltern Geschwister gezielt stärken können und wie hilfreich ein Gefühlsbarometer sein kann.

Weitere Infos und Angebote für Geschwister:
KomPaS
Stiftung FamilienBande
Bunter Kreis
Kindernetzwerk e.V.

"Diese schlechten Erfahrungen, diese Einbrüche, diese Schwierigkeiten: Die einen uns Familien alle!"

Heute lernen wir Christine Wolfram und ihre Familie kennen. Ihr Sohn Arne (11 J.) ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfachbehindert. Erst nach über 3 Jahren hat die Familie hilfreiche Unterstützung durch ein SAPV-Team gefunden – davor war sie mit der Versorgung und Pflege weitestgehend auf sich allein gestellt. Das Lied ‚Spurenfinder‘ (ab Minute 46:15) hat sie für alle Kinder geschrieben, die wie ihr Sohn Arne unter einem besonderen Stern geboren wurden. 

Kontakt zu Christine Wolfram: christiwo98@aol.com

Mama! Du darfst was für dich machen.

Heute spreche ich mit Gail  McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e.V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kinder direkt in der eigenen Nachbarschaft.  

Webseite: www.meinherzlacht.de/

Euer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt.

Heute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter.

Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt. Wir sprechen darüber, wie wichtig es ist, als Elternteil eines kranken Kindes auf sich selbst zu achten und damit Burnout vorzubeugen. Sie berichtet außerdem von ihren Erfahrungen mit dem persönlichen Budget, ein alternatives Abrechnungsmodell, das ihrer Familie viele neue Freiräume geschenkt hat .

Webseite: https://www.tigers-welt.de/

Resilienz kann man trainieren wie einen Muskel

Heute gibt es den ersten Expertenbeitrag bei Wegbegleiter zum Thema Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit).

Sarah Boos ist Trainerin für Resilienz bei nestwärme e.V.. Die Inhalte Ihrer Resilienzkurse richten sich an Familien mit einem beeinträchtigten oder schwerkranken Kind. Sie erzählt uns, was Resilienz bedeutet, welche Inhalte die Teilnehmer*innen in dem 4-tägigen Kurs erwartet und sie gibt uns eine kleine Übung zum Ausprobieren mit auf den Weg.

E-Mail-Adresse: resilienz@nestwaerme.de 
Webseite: https://nestwaerme.de/resilienz/

Einfach ernst genommen werden und realistisch bleiben

Heute habe ich Anke Diederich eingeladen. Sie ist verheiratet und hat zwei Töchter. Ihre Tochter Fine (2,5 Jahre) ist mit einer schweren Hirnschädigung auf die Welt gekommen.

Wir sprechen über die Diagnose und die Gedanken und Ängste zu dieser Zeit.  Sie nimmt uns mit in ihren Familienalltag und erzählt, wie sie als Familie gelernt haben mit der Erkrankung umzugehen und das Leben trotz – und manchmal auch gerade wegen der Diagnose – in die Hand zu nehmen und zu genießen.

Und wir sprechen offen über den Tod, warum es so wichtig ist nicht wegzuschauen und als Familie seinen eignen Weg zu gehen.

Opener

Im ersten Beitrag von Wegbegleiter erfahren Sie u.a. was sich hinter dem »Schreckgespenst« Palliative Care für Kinder und Jugendliche versteckt.

Warum es so wichtig ist darüber zu sprechen, wenn ein Kind schwer krank ist. Warum Gefühle wie Wut, Trauer, Angst und Liebe da sein dürfen.

Und was Sie an Gästen und Themen in den nächsten Folgen von Wegbegleiter erwarten wird.

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