Die Idee einer zentralen Anlaufstelle für alle Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind ist am Hospiz Stuttgart entstanden.
»Jede Familie, in der ein lebensverkürzt erkranktes Kind lebt, soll in kürzester Zeit klären können, welche Dienste landesweit zur Verfügung stehen, was für ihre spezielle Situation hilfreich ist und wie sie in den Genuss dieser Hilfen kommen.« so Martin Klumpp, Prälat i.R., Vorsitzender des Fördervereins des Hospiz Stuttgart und Initiator.
Mit der Robert Bosch Stiftung als Förderer und dem Ev. Kirchenkreis als Träger konnte die Idee in die Tat umgesetzt werden.
Der Aufbau der Landesstelle begann 2017.
Seit 2020 ist die Landesstelle fest am Hospiz Stuttgart angesiedelt. Die Trägerschaft übernimmt weiterhin der Ev. Kirchenkreis.
Die Landesstelle möchte mit ihrer Arbeit dazu beitragen, dass betroffene Familien schnellen Zugang zu Angeboten finden, die sie in ihrer individuellen Lebenssituation unterstützen und entlasten.
Um dieses Ziel zu erreichen, hat die Landesstelle verschiedene Bereiche definiert.
Daraus ergeben sich unsere Arbeitsschwerpunkte:
Anfang 2017 hat Anna Lammer (M.A. Interkulturalität und Integration mit Schwerpunkt Gesundheit und Fachkraft Palliative Care für Kinder und Jugendliche) die Projektleitung für den Aufbau der Landesstelle übernommen. Mit Engagement und Überzeugung setzt sie sich für die Belange von Familien ein, die mit der Diagnose einer schweren Erkrankung konfrontiert werden. Sie ist am Bodensee aufgewachsen und mittlerweile überzeugte Stuttgarterin.
Seit Januar 2019 unterstützt Andrea Hägele (Bankkauffrau) tatkräftig und mit Herzblut die Arbeit der Landesstelle, überwiegend im BackOffice. Zusätzlich arbeitet sie ehrenamtlich beim Ambulanten Hospizdienst für Kinder und Jugendliche im Hospiz in Stuttgart und begleitet hier Familien.
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Ein vom Hospiz Stuttgart einberufener Beirat begleitet, unterstützt und berät die Arbeit und Weiterentwicklung der Landesstelle. Der Beirat ist interdisziplinär besetzt und besteht aus landesweiten Vertreter*innen wichtiger Dienste, Einrichtungen und Gruppen aus dem Bereich Hospiz- und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.
Mit seiner Fachexpertise und seinen vielfältigen Kontakten ist der Beirat ein Expertenpool und wichtiger Kooperationspartner für die Arbeit der Landesstelle.
Kirsten Allgayer
Mitglied des Vorstands des Hospiz- und PalliativVerband Baden-Württemberg e.V., Leiterin des Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum im Rems-Murr-Kreis
Ich freue mich sehr, den Sitz im Beirat der Landesstelle als Vertreterin des Hospiz- und PalliativVerband Baden-Württemberg e.V. übernehmen zu dürfen. Für uns als Vertreter:innen der Belange schwerstkranker und sterbender Menschen und derer Zugehörigen und als Interessensvertretung unserer Mitglieder aus der Hospiz- und Palliativlandschaft in Baden-Württemberg ist die Vernetzung, Zusammenarbeit und der fachliche Austausch mit der Landesstelle und seinen Beiratsmitgliedern von großer Bedeutung. Ich hoffe, mit meiner langjährigen Erfahrung in der ambulanten Kinder- und Jugendhospizarbeit zur weiteren Entwicklung der Landesstelle beitragen zu können.
Markus Zobel
Produktmanager Schulbegleitung der Bärenfamilie Darmstadt GmbH
Der Alltag für Familien mit einem schwer kranken Kind ist nicht leicht. Und schon gar nicht einfach zu verstehen. Die Landesstelle unterstützt Familien mit kompetenter Beratung und vermittelt fachkundige Ansprechpartner, so dass sie nicht alleine gelassen sind. Die Erfahrungen aus meiner beruflichen Tätigkeit in der ambulanten Kinderkrankenpflege sowie aus meiner Vorstandstätigkeit im Bundesverband häuslicher Kinderkrankenpflege (BHK e. V.) und weiterer Gremienarbeit bringe ich daher gerne ein.
Bürgerstiftung Stuttgart/Koordinatorin Palliativ-Netz Stuttgart
Hilfe- und Unterstützungsleistung sollten eine Hilfe sein – und keinen unnötigen Aufwand bedeuten. Um diesem Ideal nahezukommen, braucht es auf die Bedarfe der jeweiligen Familie optimal abgestimmte Angebote, die effizient zusammenwirken und kompetente Ansprechpartner*innen, die zuhören. Die Landesstelle BW steht mit ihrer Kontaktstelle direkt für Fragen und Gespräch zur Verfügung. Zusätzlich arbeitet sie kontinuierlich daran, Bedarfe zu sammeln, Angeboten Rückmeldung zu geben, Strukturen zu verbessern. Die Bürgerstiftung Stuttgart freut sich sehr, die Landesstelle BW und ihre gute Arbeit unterstützen zu dürfen!
Betroffene Mutter und 1. Vorsitzende Rückenwind e.V. Esslingen
Betroffene Eltern suchen Rat und Hilfe in besonderen Zeiten. Gerne unterstütze ich die Landesstelle mit meinen Erfahrungen wie der Alltag mit einem pflegebedürftigen Kind aussehen kann und wo es Verbesserungen und Angebote geben sollte.
Leitung Stationäres Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart
Klinik für Neonatologie, Leitung Sektion Neuropädiatrie und Sozialpädiatrie Universitätsklinikum Mannheim GmbH
In meiner ärztlichen Tätigkeit sehe ich immer wieder die mangelnde Übersicht über die verschiedenen Beratungs- und Unterstützungsangebote bei der Betreuung schwer kranker oder schwer mehrfach behinderter Kinder. Die Landestelle schließt hier eine wichtige Lücke. Dabei möchte ich sie als Vertreter der Neuropädiatrie/Sozialpädiatrie unterstützen.
Christina Aschenbrenner
Leitung der Sozialmedizinischen Nachsorge in Villingen, Der Bunter Kreis VS-Singen e.V.
Susanne Ghani
Kinderpalliativteam (KiPaCT) am Klinikum Stuttgart
Dorothee Leibinger-Holbach
Stellvertretende Vorsitzende des Förderverein Hospiz Stuttgart
Die Landesstelle ist ein integraler Bestandteil des Hospiz Stuttgart
geworden. Es ist sehr gut und so wichtig, dass Eltern und Familien in ihrer
Ratlosigkeit, Verzweiflung und mit den vielen Fragen, die das Leben mit
einem schwerstkranken Kind aufwirft, in der Landesstelle eine kompetente
Anlaufstelle haben. Sie werden gehört, können Hilfe und Unterstützung für
die Belange und Herausforderungen ihrer speziellen Situation finden und sich
auch mit anderen betroffenen Eltern und Familien vernetzen. Sie sind nicht
allein gelassen und sie können erfahren: Es kann auch mit einem solchen
Schicksal weitergehen - und sogar gut weitergehen.
