Über uns
Wie wir entstanden sind
Die Idee einer zentralen Anlaufstelle für Familien mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind ist am Hospiz Stuttgart entstanden. »Jede Familie, in der ein lebensverkürzt erkranktes Kind lebt, soll in kürzester Zeit klären können, welche Dienste landesweit zur Verfügung stehen, was für ihre spezielle Situation hilfreich ist und wie sie in den Genuss dieser Hilfen kommen.« so Martin Klumpp, Prälat i.R., Vorsitzender des Fördervereins des Hospiz Stuttgart und Initiator.
Mit der Robert Bosch Stiftung als Förderer und dem Ev. Kirchenkreis als Träger konnte die Idee in die Tat umgesetzt werden. Der Aufbau der Landesstelle begann 2017. Seit 2020 ist die Landesstelle fest am Hospiz Stuttgart angesiedelt. Die Trägerschaft übernimmt weiterhin der Ev. Kirchenkreis.
Was wir erreichen wollen
Die Landesstelle möchte mit ihrer Arbeit dazu beitragen, dass betroffene Familien schnellen Zugang zu Angeboten erhalten, die sie in ihrer individuellen Lebenssituation unterstützen und entlasten.
Wie wir arbeiten
Um dieses Ziel zu erreichen, hat die Landesstelle vier Bereiche definiert.
Daraus ergeben sich unsere Arbeitsschwerpunkte:
- Anlaufstelle für Familien und Fachkräfte
- Transparenz und Überblick
- Vernetzung und Austausch
- Bedarfserhebungen
Wer wir sind
Anfang 2017 hat Anna Lammer (M.A. Interkulturalität und Integration mit Schwerpunkt Gesundheit und Fachkraft Palliative Care für Kinder und Jugendliche) die Projektleitung für den Aufbau der Landesstelle übernommen. Mit Engagement und Überzeugung setzt sie sich für die Belange von Familien ein, die mit der Diagnose einer schweren Erkrankung konfrontiert werden. Sie ist am Bodensee aufgewachsen und mittlerweile überzeugte Stuttgarterin.
Seit Januar 2019 unterstützt Andrea Hägele (Bankkauffrau) tatkräftig und mit Herzblut das BackOffice der Landesstelle als Projektassistentin. Sie hat zwei Kinder und arbeitet ehrenamtlich im stationären Kinder- und Jugendhospiz in Stuttgart.
Beirat
Ein vom Hospiz Stuttgart einberufener Beirat begleitet, unterstützt und berät die Arbeit und Weiterentwicklung der Landesstelle. Der Beirat ist interdisziplinär besetzt und besteht aus landesweiten Vertreter*innen wichtiger Dienste, Einrichtungen und Gruppen aus dem Bereich Hospiz- und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Mit seiner Fachexpertise und seinen vielfältigen Kontakten ist der Beirat ein Expertenpool und wichtiger Kooperationspartner für die Arbeit der Landesstelle.
„Die Mitarbeiter*innen der Landesstelle orientieren sich in ihrer Arbeit an den Grundsätzen der Hospizbewegung. Sie möchten für Familien mit einem schwer kranken Kind und auch für die Expert*innen der pädiatrischen palliativen Versorgung verlässliche Ansprechpartner*innen sein. Sie begleiten die Familien von der Diagnosestellung an und unterstützen sie mit gutem Rat und wichtigen Informationen. Sie versuchen sich in ihrer Arbeit stets am Bedarf der Familien und Expert*innen zu orientieren und geben ihnen eine Stimme – in einfühlsamen Podcasts und mit der Fokusgruppenarbeit. Danke für Eure wichtige Arbeit.“
„Die Landesstelle ist mir wichtig, weil:
- sie den Eltern eines schwer kranken Kindes hilft, die für ihr Kind optimalen Hilfsmöglichkeiten in kurzer Zeit zu finden,
- weil sie alle am Hilfesystem beteiligten Dienste untereinander vernetzt.
- weil sie betroffene Familien auch untereinander vernetzt, sodass ein hilfreicher Erfahrungsaustausch möglich wird, und die betroffenen Familien wahrnehmen, dass sie nicht allein sind,
- weil sie im Rahmen dieser Vernetzung erfährt, wo es im Hilfesystem unsinnige Doppelungen gibt und an welchen Stellen das Hilfesystem verbessert oder weiterentwickelt werden müsste.
- weil die Beratung durch die Landesstelle niederschwellig für alle erreichbar ist.“
„In meiner ärztlichen Tätigkeit sehe ich immer wieder die mangelnde Übersicht über die verschiedenen Beratungs- und Unterstützungsangebote bei der Betreuung schwer kranker oder schwer mehrfach behinderter Kinder. Die Landestelle schließt hier eine wichtige Lücke. Dabei möchte ich sie als Vertreter der Neuropädiatrie/Sozialpädiatrie unterstützen.“
„Der Alltag für Familien mit einem schwer kranken Kind ist nicht leicht. Und schon gar nicht einfach zu verstehen. Die Landesstelle unterstützt Familien mit kompetenter Beratung und vermittelt fachkundige Ansprechpartner, so dass sie nicht alleine gelassen sind. Die Erfahrungen aus meiner beruflichen Tätigkeit in der ambulanten Kinderkrankenpflege sowie aus meiner Vorstandstätigkeit im Bundesverband häuslicher Kinderkrankenpflege (BHK e. V.) und weiterer Gremienarbeit bringe ich daher gerne ein.“
„Ich bin seit der Gründung mit dabei und davon überzeugt, dass es zentrale Anlaufstellen braucht, um Familien mit schwerstkranken Kindern zu unterstützen.
Der bürokratische „Dschungel“ wird immer größer und undurchsichtiger, ebenso die Vielfalt an Versorgungsangeboten und Informationen.
Die Familien brauchen mehr denn je kompetente Unterstützung und gebündelte Informationen aus erfahrener Hand.“
„Hilfe- und Unterstützungsleistung sollten eine Hilfe sein – und keinen unnötigen Aufwand bedeuten. Um diesem Ideal nahezukommen, braucht es auf die Bedarfe der jeweiligen Familie optimal abgestimmte Angebote, die effizient zusammenwirken und kompetente Ansprechpartner:innen, die zuhören. Die Landesstelle BW steht mit ihrer Kontaktstelle direkt für Fragen und Gespräch zur Verfügung. Zusätzlich arbeitet sie kontinuierlich daran, Bedarfe zu sammeln, Angeboten Rückmeldung zu geben, Strukturen zu verbessern. Die Bürgerstiftung Stuttgart freut sich sehr, die Landesstelle BW und ihre gute Arbeit unterstützen zu dürfen!“
„Der Hospiz- und PalliativVerband Ba-Wü hat einen Sitz im Beirat der Landesstelle, da uns als politische Vertretung der Kinder- und Jugendhospizdienste in Baden-Württemberg an der Zusammenarbeit und am fachlichen Austausch mit der Landesstelle gelegen ist.“
„Betroffene Eltern suchen Rat und Hilfe in besonderen Zeiten. Gerne unterstütze ich die Landesstelle mit meinen Erfahrungen wie der Alltag mit einem pflegebedürftigen Kind aussehen kann und wo es Verbesserungen und Angebote geben sollte.“
Träger:
Förderer:
