Wegbegleiter Auszeit

Mit Axel Lankenau

25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt.

Axel Lankenau erzählt über das „ver-rückte“ Projekt Cruise4Life (https://cruise4life.de/). Er ist Vater von zwei Jungs. Beide sind an der seltenen Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2) erkrankt. Kinder mit dieser Erkrankung sind schwerst-mehrfach behindert, sehr pflegeintensiv und erreichen nur selten das Erwachsenenalter.

Gerade weil die Krankheit so selten ist (auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland kommt ein erkranktes Kind) haben sich die betroffenen Familien vor gut 10 Jahren über das Internet zusammengeschlossen und die Elterninitiative PCH-Familie e.V. (https://pch-familie.de/) ins Leben gerufen. Die Familien treffen sich alle 2 Jahre. Und im August 2020 sollte es mit insgesamt 250 Personen auf Kreuzfahrt gehen. Ganz nach dem Motto: „Alle sagten immer: Das geht nicht! Dann kam einer, der das nicht wusste und hat es einfach gemacht!“

Wir erfahren:

  • wie diese „ver-rückte“ (und absolut normale) Idee entstanden ist.
  • welche Ziele die Familien mit dem Projekt Cruise4Life verfolgen.
  • wie man mit dem Rollstuhl zum Captain‘s Dinner kommt und davor im Whirlpool entspannt.
  • wie die betroffenen Eltern aktiv Einfluss auf die Forschung und Behandlung der seltenen Erkrankung PCH 2 nehmen und Hand in Hand mit den führenden internationalen Forscher*innen zusammenarbeiten.
  • wie wichtig Leuchtturmmomente sind und wie man sie erschaffen kann.… und vieles mehr!

Freuen Sie sich auf ein spannendes Gespräch, ein tolles Projekt und wie der Gedanke: „Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“ einfach in sich zusammenfällt.

Zurück zur Newsübersicht

Kommentare

Guten Abend,

wow – was für eine großartige und innovative Idee – kurz- und langfristig finde ich das Projekt klasse. Ich habe den Beitrag erst heute gehört und bin total gespannt – wart ihr auf See?

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Herzliche Grüße

Stefanie Schneider

Stefanie Schneider

Liebe Frau Schneider,
eine sehr gute Frage, der wir gleich mal nachgehen werden!
Die Antwort folgt…. 🙂
Herzliche Grüße
Anna Lammer

Anna Lammer

Moin Stefanie,
leider konnte die Cruise4life pandemiebedingt noch nicht stattfinden und wurde gerade wegen der immer noch unklaren Lage von 2022 auf 2023 geschoben.
Wir lassen nicht locker und werden berichten – gerne auch hier.

Liebe Grüße,
Axel

Axel Lankenau

Wir freuen uns über Updates! Und gerne bringen wir dann einen Podcast-Reise-Bericht 🙂

Anna Lammer

Vielen Dank, ich freue mich auf Neuigkeiten und wünsche schon jetzt eine gute Fahrt. Sonnige Grüße

Stefanie Schneider

Einen Kommentar schreiben

Was ist die Summe aus 1 und 8?