Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit.
In Wegbegleiter erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der einzelnen Familien.
Wir laden Interviewgäste ins offene Gespräch ein. Zu Gast sind betroffene Eltern, Geschwister von schwerkranken Kindern, Themenexperten und Fachkräfte aus dem Pflege-, Hospiz- und Palliative Care Bereich. Betroffene Eltern erhalten themenrelevante Impulse, Infos und Angebote für sich und ihre Familie.
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17 | EUTB – Ergänzende Unabhängige TeilhabeBeratung: Was ist das?
Mit Ursula WehMenschen mit einer Behinderung oder Einschränkung haben ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales fördert daher seit 2018 bundesweit EUTB Stellen. Die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) berät und...
16 | Für viele Menschen war es ganz schwierig auszuhalten und anzunehmen, dass unser Kind stirbt.
Ein Paar erzählt von ihrem Leben mit ihrem Sohn Josef. Er ist 22 Monate alt geworden. Als Familie haben sie sein Leben und Sterben in einem manchmal sehr schmerzhaften und gleichzeitig schönen und heilsamen Prozess begleitet. Nicht immer hat das Umfeld den Weg der...
15 | Ich weiß, ich werde jetzt weinen müssen, aber das muss jetzt einfach mal sein.
Mit Henning RossDipl.-Psychologen Henning Ross erzählt über seine Arbeit mit Familien und den Umgang mit einer lebensverkürzenden Diagnose. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische Versorgung eine wichtige Rolle....
14 | Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad
Mit Susanne EissSusanne Eiss ist Mutter von 3 Kindern. Sie nimmt uns mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben und erzählt von ihrem (un)gewöhnlichen Alltag mit einem schwer kranken Kind. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi...
13 | Was ist eigentlich ein SAPV-Team?
Mit Dr. Claudia BlattmannSAP(P)V ist die Abkürzung für Spezialisierte Ambulante (Pädiatrische) Palliativversorgung. Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin und Palliativmedizinerin und leitet das SAPV-Team in Stuttgart....
12 | Ihr seid doch bescheuert. Das könnt ihr nicht machen!
Mit Axel Lankenau25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt. Axel Lankenau erzählt über das „ver-rückte“ Projekt Cruise4Life (https://cruise4life.de/). Er ist Vater von zwei Jungs. Beide sind an der seltenen Erbkrankheit...
11 | Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?
Mit TabeaTabea ist 17 Jahre. Ihre Schwester ist 2017 nach einer schweren Krankheit gestorben. Tabea hat bereits früh Verantwortung für ihre Geschwister und ihr eigenes Leben übernommen. Wie ist es eine schwer kranke Schwester zu haben?Wie verändert sich das Leben...
10 | OSKAR Sorgentelefon ist 24/7 für Familien erreichbar
Mit Sabine KraftIm heutigen Beitrag spreche ich mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V.Sie erzählt uns über das OSKAR Sorgentelefon.OSKAR ist 24/7 unter der 0800 8888 4711 erreichbar. Wir erfahren: was ist das OSKAR Sorgentelefon?...
09 | Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?
Mit GionatanIn diesem Beitrag lernen wir Gionatan kennen. Er ist ein beeindruckender junger Mann, 22 Jahre alt und bereits von Geburt an schwer krank. Mit 8 Jahren ist ihm klar geworden, dass er ein kürzeres Leben haben wird, als viele andere Menschen. Wir sprechen...
08 | Die Gesellschaft erwartet immer noch einen harten Mann
Mit Dirk StreckerIn der neuen Folge erzählt zum ersten Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr...
07 | Natürlich sind Geschwisterkinder neidisch
Mit Dr. Gundula ErnstIm zweiten Experteninterview sprechen wir über das Thema Geschwisterkinder. Zu Gast ist die Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule Hannover. Zusammen mit ihrem Team hat sie ein Schulungsprogramm für Geschwister von...
06 | Diese schlechten Erfahrungen, Einbrüche und Schwierigkeiten einen uns Familien alle!
Mit Christine WolframIn der neuen Folge von Wegbegleiter spreche ich mit Christine Wolfram. Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt.Erst nach über 3 Jahren hat die Familie...
05 | Mama! Du darfst was für dich machen.
Mit Gail McCutcheonHeute spreche ich mit Gail McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e.V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken...
04 | Euer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt
Mit Katharina UllrichHeute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter.Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt. Wir sprechen darüber, wie wichtig es ist, als Elternteil...
03 | Resilienz kann man trainieren wie einen Muskel
Mit Sara BoosIm ersten Experteninterview von Wegbegleiter spreche ich mit der Resilienztrainerin Sara Boos. Der Verein nestwärme e.V. bietet speziell Kurse für Familien mit einem beeinträchtigten oder schwer kranken Kind an.Sie erfahren, was Resilienz bedeutet, welche...
02 | Einfach ernst genommen werden und realistisch bleiben
Mit Anke DiederichAnke Diederich ist verheiratet und hat zwei Töchter. Ihre Tochter Fine (2,5 Jahre) ist mit einer schweren Hirnschädigung auf die Welt gekommen. Wir sprechen über die Diagnose und die Gedanken und Ängste zu dieser Zeit. Sie nimmt uns mit in ihren...
01 | Opener
Mit Anna LammerIm ersten Beitrag von Wegbegleiter erfahren Sie u.a. was sich hinter dem »Schreckgespenst« Palliative Care für Kinder und Jugendliche versteckt. Sie hören, warum es so wichtig ist darüber zu sprechen, wenn ein Kind schwer krank ist. Warum Gefühle wie...
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