In Wegbegleiter erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der einzelnen Familien.
Wir laden Interviewgäste ins offene Gespräch ein. Zu Gast sind betroffene Eltern, Geschwister von schwerkranken Kindern, Themenexperten und Fachkräfte aus dem Pflege-, Hospiz- und Palliative Care Bereich. Betroffene Eltern erhalten themenrelevante Impulse, Infos und Angebote für sich und ihre Familie.
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53 | Mit 11 Jahren bekommt Maja die Diagnose Krebs
Mit Daniela AldingerDas Leben von Mutter und Tochter wird komplett auf den Kopf gestellt. Sie organisieren ihren Alltag um, Maja geht nicht mehr zur Schule, sie halten sich an Regeln und verbringen viel Zeit allein zu Hause. Insgesamt 5 Jahre kämpfen sie gegen den...
52 | Inklusive Spielplätze – Wunsch oder Wirklichkeit?
Mit Sarah Bauer und Jasmin RichterSpielplätze sind Orte, an denen Kinder – unabhängig ihrer Fähigkeiten – miteinander spielen und sich begegnen. Durch eine kreative Gestaltung und eine umfangreiche Palette an (barrierefreien) Spielgeräten werden die Welten von Kindern...
51 | Pränataldiagnostik – und dann?
Mit Dunja BatariloDunja Batarilo ist 38 Jahre alt, als sie bemerkt, dass die Themen Partnerwahl und Kinderwunsch bei ihr ganz andere Gedanken hervorrufen, als bei den meisten Frauen in ihrem Alter. Dunja hat einen Bruder mit Behinderung. Sie liebt ihn über alles. Sie...
50 | Sonderbeitrag zum Positionspapier pflegender Eltern
Mit Tina Kouemo und Verena NiethammerDie Lebenswelten pflegender Familien und die damit verbundenen körperlichen, finanziellen und psychischen Belastungen sind in ihrem Ausmaß vielen Menschen nicht bewusst. Noch viel zu oft finden betroffene Familien in der...
49 | „Die gelungene Inklusion wird es nie geben.“
Mit Denise TovarysovaMein Gast heute ist Denise Tovarysova. Die 24-jährige Frau ist an Muskeldystrophie erkrankt. Die schwere Erkrankung nimmt einen massiven Einfluss auf ihr Leben. Noch viel zu oft erlebt die junge Frau in ihrem Alltag Diskriminierung und Exklusion....
48 | (K)ein Kinderhospiz für die Schweiz?
Mit Cornelia Mackuth-WickiDie Schweiz ist bekannt für guten Käse, teure Uhren und schöne Berge.Doch wie steht es in einem der reichsten Länder dieser Welt um die Versorgung schwer kranker Kinder und deren Familien? Zu Gast im Podcast ist Cornelia Mackuth-Wicki. Sie...
47 | Vergesst die Papas nicht!
Mit Uwe EngelmannWie bekommt man(n) Vollzeitjob und Pflege unter einen Hut? Wie geht man(n) mit Angst, Wut, Trauer und Hilflosigkeit um? Wie schafft man(n) es, dass die Familie und die Ehe unter dem enormen Druck nicht zerbricht?Uwe Engelmann ist verheiratet und...
46 | Stark für Geschwister in ganz Deutschland!
Mit Kerstin Kowalewski"Stark für Geschwister in ganz Deutschland!" Diese Vision verfolgt der GeschwisterCLUB, der vor 10 Jahren am Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA e.V.) gegründet wurde.Kerstin Kowalewski stellt das besondere...
45 | Herzenswünsche erfüllen – die wohl schönste Arbeit der Welt!
Mit Silke LöserWünschewagen sind seit 2014 deutschlandweit im Einsatz und erfüllen Herzenswünsche für Groß und Klein.Silke Löser leitet in Ludwigsburg das Projekt des ASB (Arbeiter-Samariter-Bundes).Heute erzählt Silke Löser von ihrer besonderen Arbeit. Sie nimmt uns...
44 | „Ich bin stolz darauf, was wir geleistet haben!“
Mit Hatice ÖzdemirHatice Özdemir hat ihre Tochter Şevval 10 Jahre lang gepflegt. Nach dem Tod von Şevval ist die starke Frau und Mutter nicht wiederzuerkennen. Sie ist verletzlich und dünnhäutig. Frau Özdemir sucht sich Hilfe. In der Reha für verwaiste Eltern in...
43 | Die Arche Herzensbrücken in Tirol ist ein Rückzugsort für Familien mit schwer erkrankten Kindern. Sie ist einzigartig im deutschsprachigen Raum.
Mit Horst Szeli und Ines ParatscherNormalität ist ein großer Wunsch vieler Familien mit einem schwer kranken Kind. Einmal wieder Zeit für sich haben, die Partnerschaft und die Geschwisterkinder. Dies ermöglichen Horst Szeli und Ines Paratscher mit dem gesamten Team...
42 | Was bleibt, ist ein brüchiges Fundament.
Mit Natascha BauerEine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern.Heute erzählt Natascha Bauer von der Schwangerschaft und der Geburt ihrer Tochter. Die kleine Lilli ist in der 24. Woche mit einem Hydrops auf die...
41 | Das Kindergästehaus in Bad Cannstatt bietet Familien ein breites Spektrum an Unterstützung und Entlastung.
Mit Franziska Haag und Laura WalterKurzzeitbetreuung, Tagesbetreuung, Assistenz zu Hause, Begleitung in Schule und Kindertagesstätte. Das Angebot ist vielfältig und bunt! Ist da auch etwas für unsere Familie dabei?Heute erfahren Sie alles über die einzelnen Angebote,...
40 | Lias ist 8 Jahre alt und hat bereits über 500 Tage in stationären Kliniken verbracht.
Mit Christina Müller-GörgHeute bekommen wir einen Einblick in das Leben der Familie Müller-Görg. Papa, Mama und 2 Söhne. Der jüngere Sohn Lias hat CCHS. Diese seltene Krankheit beeinträchtigt die Atmungskontrolle. Immer wieder kommt Lias in schwere Krisen - vor allem...
39 | Trauer ist keine Krankheit. Warum dann eine Reha?!
Mit Jochen KünzelDer Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt. In Tannheim steht die ganze...
38 | Valentina, es wird Zeit, dass wir darüber reden, wo du stirbst.
Mit Renate und Kurt PeterDas eigene Kind zu verlieren, ist ein unendlich schmerzhafter Verlust. Renate und Kurt Peter erzählen vom Kampf ihrer 12-jährigen Tochter Valentina gegen den Krebs. Ein Jahr nach der Diagnose ist Valentina gestorben. Die Familie Peter ist an...
37 | Ich weiß nicht woher diese Kraft kam. Ich hatte natürlich Angst um mein Kind, aber ich war zuversichtlich.
Mit Christine HempelmannDie zweite Episode zum Thema 'vorgeburtliche Erkrankungen' zeigt die Vielfalt an Lebenswegen nach einer auffälligen Ultraschalluntersuchung. Christine Hempelmann erzählt die Geschichte ihrer Tochter Fee. Bei einer Feinschalldiagnostik wurde bei...
36 | Nach der Diagnose war unser erster Impuls die Schwangerschaft abzubrechen.
Mit Jens PetershagenJens Petershagen spricht heute über seine Tochter Silvana. Durch die Pränataldiagnostik hat das Ehepaar während der Schwangerschaft erfahren, dass ihre Tochter eine freie Trisomie 18 hat. Kinder mit diesem seltenen Gendefekt haben meist eine...
35 | Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…
Mit Diana Rasspe-Weirauch und Katharina BauerDiana und Katha wissen um die vielen Gruselgeschichten und Mythen über stationäre Kinderhospize. Sie sind Kinderkrankenpflegerinnen und Teil des großen Teams im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Die zwei...
34 | Wie gestalte ich die kurze Zeit, die ich zusammen mit meinem Kind habe?
Mit Birgit Haas-ReinhardtDie Hebamme Birgit Haas-Reinhardt begleitet Mütter nach einer stillen Geburt. In ihrer langjährigen Berufserfahrung nimmt sie einen deutlichen Wandel im Umgang mit Sternenkindern wahr. Wir lernen die vorgeburtliche Bindungsförderung in drei...
33 | Shit happens… Erwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern brauchen Unterstützung, damit sie am Ende nicht als Verlierer dastehen.
Mit Lea HofmannWer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten zu können?Im heutigen Beitrag sprechen wir über erwachsene Geschwister von Menschen mit schweren Erkrankungen oder Behinderungen. Lea Hofmann ist 31 Jahre...
32 | Physiotherapie für palliativ erkrankte Kinder und Jugendliche
Mit Monja Sales PradoMonja Sales Prado ist Physiotherapeutin und Palliative Care Fachkraft für Kinder und Jugendliche. Seit Jahren behandelt und begleitet sie mit Kompetenz und Empathie Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Frau Sales Prado ist...
31 | Nimm deine Arbeit ernst, aber nicht zu wichtig. Ein Ballonkünstler und ein Klinikclown erzählen aus ihrem Alltag.
Mit Alex und TheoHeute lernen Sie Alex und Theo kennen. Alex ist Ballonkünstler und Theo therapeutischer Klinikclown. Zusammen sind sie die TwisterTwins und begleiten Familien im stationären Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart. Das erwartet Sie im Podcast: warum und...
30 | Wenn Jona dann tot ist… Eine Mutter berichtet von ihren Erfahrungen mit der kunsttherapeutischen Trauerbegleitung.
Mit Julia BoskovicIm zweiten Teil zur kunsttherapeutischen Trauerbegleitung hören wir die Sicht einer betroffenen Mutter. Julia Boskovic ist Mutter von vier Kindern. Ihr ältester Sohn Jona ist 2018 an einem bösartigen Hirntumor gestorben. Sie und ihr Mann wurden von...
29 | Wenn Worte fehlen… Die Begegnung von Kunsttherapie und Trauerarbeit.
Mit Dr. Kerstin SteinbachHeute ist Dr. Kerstin Steinbach zu Gast im Interview. Sie arbeitet als Kinderärztin im SAPV-Team für Kinder in Ulm/ Ravensburg. Neben ihrem Beruf als Ärztin hat sie eine Ausbildung zur Kunsttherapeutin gemacht. Mit diesem Ansatz begleitet sie...
28 | Natürlich habe ich gegoogelt. Die Suchergebnisse haben mich erstarren lassen.
Mit Nüriye AkinciIn diesem Beitrag lernen wir Nüriye Akinci und ihre Familie kennen. Im Juni ist ihr Sohn Ensar 1 Jahr alt geworden. Nach der Geburt hatte er Anpassungsstörungen, sein Kopfumfang war klein und ein Ultraschall seines Gehirns wies Verkalkungen auf. Nach...
27 | Sternenkinder – wenn ein Leben bereits vor, während oder kurz nach der Geburt endet.
Mit Melanie PreußMelanie Preuß ist psychologische Beraterin. Sie begleitet Paare, die ihr Kind bereits sehr früh während oder nach der Schwangerschaft verloren haben. Folgende Fragen beschäftigen uns: was geht in einem Paar vor, das sein Kind so früh verliert? was...
26 | Wir pflegenden Angehörigen werden dadurch co-behindert.
Mit Verena NiethammeVerena Niethammer’s 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter sind 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden ausschließlich durch ihre...
25 | Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!
Mit Agnes SchmelmerIm neuen Beitrag von Webegleiter erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In einem sehr offenen und berührenden Gespräch erzählt sie vom Verlust ihrer beiden Kinder. Wir...
24 Kurz-Episode zur Corona-Krise: Keine Aussicht auf eine Verschnaufpause!
Mit Leslie KlitzkeIm diesem Beitrag erzählt Leslie Klitzke sehr persönlich von ihrem Familienleben in der Corona-Pandemie. Der Alltag war bereits vor Corona ein enormer Kraftakt. Der Alltag der 6-köpfigen Familie dreht sich schon lange um die pflegerische und...
23 | Ansprechpartner für Geschwister und Familien
Mit Sandra Schopen und Hubertus SielerSandra Schopen und Hubertus Sieler arbeiten für den Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV). Sandra Schopen ist Ansprechpartnerin für Geschwister und Hubertus Sieler ist Ansprechpartner für Familien. Damit haben sie im DKHV...
22 | Die Rufe der Unerhörten
Mit Marco HörmeyerEltern beziehen persönlich Stellung zur aktuellen Corona-Krise! Den Start macht Marco Hörmeyer. Er ist Journalist und Vater der mehrfach schwerstbehinderten 12-jährigen Amelie. Er bezieht Stellung und mahnt an, Familien mit einem beeinträchtigten...
21 | Für euch ist es Notstand, für uns Alltag
Mit Anna LammerWelchen Einfluss nimmt die aktuelle Corona-Krise auf das Lebenvon Familien mit einem schwer kranken oder behinderten Kind? Das Corona-Virus hat die Welt fest im Griff.Wie erleben betroffene Familien die aktuelle Situation? Viele Eltern sind dem Aufruf...
20 | Zur Corona-Krise: WIR ist stärker als ich!
Mit Anna LammerEin spontaner Kurz-Beitrag im Podcast Wegbegleiter zur aktuellen Corona-Krise. Die Ereignisse haben sich in den vergangenen Tagen überschlagen. Bund und Länder erlassen fast täglich neue Maßnahmen, mit dem Ziel die Bevölkerung vor dem neuen Corona-Virus...
19 | Pflegende Mütter stehen unter einer enormen gesundheitlichen Belastung.
Mit Prof. Dr. Christa BükerUnter den 3,4 Mio. pflegebedürftigen Menschen in Deutschland sind knapp 114.000 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren, die zu Hause versorgt und gepflegt werden (Statistisches Bundesamt 2017). Diese Aufgabe wird meist von den Mütter...
18 | Mein Kind wird volljährig – und jetzt?
Mit Ursula HofmannWenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug aus dem Elternhaus, Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland. Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird?...
17 | EUTB – Ergänzende Unabhängige TeilhabeBeratung: Was ist das?
Mit Ursula WehMenschen mit einer Behinderung oder Einschränkung haben ein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben. Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales fördert daher seit 2018 bundesweit EUTB Stellen. Die Ergänzende Unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) berät und...
16 | Für viele Menschen war es ganz schwierig auszuhalten und anzunehmen, dass unser Kind stirbt.
Ein Paar erzählt von ihrem Leben mit ihrem Sohn Josef. Er ist 22 Monate alt geworden. Als Familie haben sie sein Leben und Sterben in einem manchmal sehr schmerzhaften und gleichzeitig schönen und heilsamen Prozess begleitet. Nicht immer hat das Umfeld den Weg der...
15 | Ich weiß, ich werde jetzt weinen müssen, aber das muss jetzt einfach mal sein.
Mit Henning RossDipl.-Psychologen Henning Ross erzählt über seine Arbeit mit Familien und den Umgang mit einer lebensverkürzenden Diagnose. Wenn ein Kind schwer erkrankt ist, spielt nicht nur eine gute medizinische und pflegerische Versorgung eine wichtige Rolle....
14 | Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad
Mit Susanne EissSusanne Eiss ist Mutter von 3 Kindern. Sie nimmt uns mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben und erzählt von ihrem (un)gewöhnlichen Alltag mit einem schwer kranken Kind. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi...
13 | Was ist eigentlich ein SAPV-Team?
Mit Dr. Claudia BlattmannSAP(P)V ist die Abkürzung für Spezialisierte Ambulante (Pädiatrische) Palliativversorgung. Dr. Claudia Blattmann ist leitende Oberärztin und Kinder-Hämatologin, Onkologin und Palliativmedizinerin und leitet das SAPV-Team in Stuttgart....
12 | Ihr seid doch bescheuert. Das könnt ihr nicht machen!
Mit Axel Lankenau25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt. Axel Lankenau erzählt über das „ver-rückte“ Projekt Cruise4Life (https://cruise4life.de/). Er ist Vater von zwei Jungs. Beide sind an der seltenen Erbkrankheit...
11 | Was sagst du, wenn dich jemand fragt wie viele Geschwister du hast?
Mit TabeaTabea ist 17 Jahre. Ihre Schwester ist 2017 nach einer schweren Krankheit gestorben. Tabea hat bereits früh Verantwortung für ihre Geschwister und ihr eigenes Leben übernommen. Wie ist es eine schwer kranke Schwester zu haben?Wie verändert sich das Leben...
10 | OSKAR Sorgentelefon ist 24/7 für Familien erreichbar
Mit Sabine KraftIm heutigen Beitrag spreche ich mit Sabine Kraft, der Geschäftsführerin des Bundesverband Kinderhospiz e.V.Sie erzählt uns über das OSKAR Sorgentelefon.OSKAR ist 24/7 unter der 0800 8888 4711 erreichbar. Wir erfahren: was ist das OSKAR Sorgentelefon?...
09 | Stellst du dir manchmal vor wie dein Leben wäre, wenn du gesund auf die Welt gekommen wärst?
Mit GionatanIn diesem Beitrag lernen wir Gionatan kennen. Er ist ein beeindruckender junger Mann, 22 Jahre alt und bereits von Geburt an schwer krank. Mit 8 Jahren ist ihm klar geworden, dass er ein kürzeres Leben haben wird, als viele andere Menschen. Wir sprechen...
08 | Die Gesellschaft erwartet immer noch einen harten Mann
Mit Dirk StreckerIn der neuen Folge erzählt zum ersten Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr...
07 | Natürlich sind Geschwisterkinder neidisch
Mit Dr. Gundula ErnstIm zweiten Experteninterview sprechen wir über das Thema Geschwisterkinder. Zu Gast ist die Diplompsychologin Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule Hannover. Zusammen mit ihrem Team hat sie ein Schulungsprogramm für Geschwister von...
06 | Diese schlechten Erfahrungen, Einbrüche und Schwierigkeiten einen uns Familien alle!
Mit Christine WolframIn der neuen Folge von Wegbegleiter spreche ich mit Christine Wolfram. Ihr Sohn ist durch einen massiven Sauerstoffmangel während der Geburt schwerstmehrfach behindert und lebensverkürzend erkrankt.Erst nach über 3 Jahren hat die Familie...
05 | Mama! Du darfst was für dich machen.
Mit Gail McCutcheonHeute spreche ich mit Gail McCutcheon. Die Gründerin von Mein Herz lacht e.V. bietet eine Plattform, die klassische Selbsthilfe und Online-Community vereint. Durch krankheitsübergreifende Selbsthilfegruppen finden sich Eltern von chronisch kranken...
04 | Euer Kind zeigt euch den Weg, den ihr gehen könnt
Mit Katharina UllrichHeute ist Katharina Ullrich zu Gast bei Wegbegleiter.Ihr Sohn Joel (6 Jahre) ist mit dem Mabry-Syndrom auf die Welt gekommen. Ihr Leben als Familie wird von vielen Hochs und Tiefs bestimmt. Wir sprechen darüber, wie wichtig es ist, als Elternteil...
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