News

Hier erfahren Sie Aktuelles über die Arbeit der Landesstelle und ihre Netzwerkpartner.

NEU! Online-Fokusgruppe Behördendschungel

Immer wieder berichten uns Eltern von einem undurchsichtigen Behördendschungel.
Zeit, Kraft, Nerven und Verständnis bleiben dabei auf der Strecke.
Unsere Arbeit orientiert sich immer direkt am Bedarf der Familien. Deshalb möchten wir mit Ihnen ins Gespräch kommen und Lösungen erarbeiten.

Ziele
der Fokusgruppe sind gemeinsam herauszuarbeiten:

  • Wie erleben Familien mit einem schwer kranken oder schwerbehinderten Kind diesen Behördendschungel?
  • Was macht den Behördendschungel zu einem Dschungel?
  • Was brauchen Familien (welche „Macheten“), um sich besser in diesem Urwald zurechtzufinden?
  • Welche zukünftigen Projekte könnten angestoßen oder unterstützt werden?

Das Thema beschäftigt Sie und Ihre Familie auch?
Sie möchten Ihre Erfahrungen einbringen?

Das 1. Treffen der Online-Fokusgruppe „Behördendschungel“ findet am
Montag, den 27. September 2021 von 19:00 –  20:30 Uhr statt!

Melden Sie sich bei uns!

Online-Fokusgruppe Erwachsene Geschwister

Wer übernimmt die Verantwortung, wenn Eltern die aufwendige Versorgung (24/7) nicht mehr leisten können? Erwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern brauchen dringend Unterstützung. Wenn die gemeinsamen Eltern alt oder selbst pflegebedürftig werden, kommen auf sie schwierige Entscheidungen und Aufgaben zu.

Dich beschäftigt das Thema auch? Du möchtest dich und deine Erfahrungen einbringen? 
Dann melde dich bei uns!
Wir haben eine Fokusgruppe „Erwachsene Geschwister“ ins Leben gerufen. Wir arbeiten intensiv daran, die Belange erwachsener Geschwister sichtbar zu machen und das Thema voranzutreiben. Sei Teil davon!

Veröffentlichungen

Unser Podcast Wegbegleiter

Neue Folge online!

Trauer ist keine Krankheit. Warum dann eine Reha?! Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt. In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Ein vielfältiges Therapieangebot wird auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder abgestimmt. Eine Auszeit, um zu sich zu kommen und neue Kraft zu schöpfen.

Im neuen Beitrag erzählt Jochen Künzel, Leiter der psychosozialen-pädagogischen Abteilung, über die Angebote und den Alltag in der Nachsorgeklinik Tannheim. Freuen Sie sich auf einen inspirierenden und Mut machenden Beitrag!

Den neuen Podcast finden Sie hier!

Veranstaltungen

Umfrage Pflegethermometer 2021

Auch die Landesstelle BW für Familien mit einem schwer kranken Kind möchte auf eine sehr unterstützenswerte Umfrage des Deutschen Instituts für angewandte Pflegeforschung e.V. (DIP)  aufmerksam machen und dazu aufrufen am Pflege-Thermometer 2021 teilzunehmen! Es geht um eine landesweite Studie zur Situation und Versorgung von Menschen in der häuslichen Intensivversorgung. Die aktuellen Neuregelungen, wie zum Beispiel das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) schafft Rahmenbedingungen, ohne die Besonderheiten der Versorgung von Menschen in der häuslichen Intensivpflege zu kennen. Das liegt daran, dass es keine Beschreibung der häuslichen Intensivversorgung gibt, die der Realität gerecht wird.

Informationen und den Link zur Umfrage finden Sie hier!

Das Ziel des Pflege-Thermometers 2021 ist es, genau diese Datenlage zu schaffen.

  • Diese soll dem Gesetzgeber eine Grundlage bieten für fundierte Entscheidungen, die der Lebenswelten häuslicher Intensivpflege gerecht werden.
  • Darüber hinaus bietet sie den zu versorgenden Menschen die Möglichkeit, die Besonderheiten ihrer spezifischen Situation besser beschreiben zu können.
  • Ihre Anliegen und Bedenken können darauf aufbauend besser verstanden werden.

Diese Basis kann nur mit den Informationen der entsprechenden Familien geschaffen werden.

Der Fragebogen kann problemlos in mehreren Etappen ausgefüllt werden .

  • Man kann also jederzeit pausieren bis zum Ende der Befragungszeit am 29.08.2021.
  • Solange für die Umfrage stets derselbe Browser verwendet wird, werden die Zwischenstände automatisch gespeichert
  • Bei technischen Probleme hilft eine Kontaktperson weiter.

Gerne können Sie die Information und den Link in Ihr Netzwerk weiterleiten!

Ausschreibungen

Nachgefragt…

die Landesstelle stellt vor.

Die Bedürfnisse der Familien sind individuell und vielfältig. Das spiegelt sich in den Versorgungsangeboten in Baden-Württemberg wieder. Was die einzelnen Angebote auszeichnet, möchten wir für Eltern auf einen Blick sichtbar machen. In einer digitalen Vorlage stellen wir die wichtigsten Fragen. Jeder Dienst kann sein persönliches Profil ausfüllen und wir machen es auf unserer Website sichtbar.
Wir freuen uns, wenn Sie ein Profil ausfüllen und uns zusenden.
Hier geht’s zur Vorlage: Angebotsprofil
Wir sind gespannt und freuen uns Ihr Team besser kennenzulernen!
Natürlich haben auch wir unser Profil ausgefüllt.
Hier erfahren Sie alles auf einen Blick: Landesstelle-Angebotsprofil

Presse und Radio

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