Die Familie im Blick

In der Vorstellung vieler Menschen lösen die Worte Palliative Care und Hospiz Hemmungen oder sogar Ängste aus. Dabei kann das ganzheitliche Versorgungskonzept eine wichtige Stütze und Entlastung in der oftmals langjährigen und aufwendigen Versorgung und Pflege des schwer kranken oder behinderten Kindes sein.

Lebensqualität und Entlastung für die ganze Familie

Palliative Care kann ab Diagnosestellung einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung oder Behinderung in Anspruch genommen werden. Die Begleitung setzt sich über den gesamten Krankheitsverlauf fort. Sie kann parallel zu kurativen (heilenden) oder lebensverlängernden Therapien erfolgen.

Palliative Care hat eine bestmögliche Lebensqualität für Ihr Kind und Sie als ganze Familie als höchstes Ziel.

Palliative Care ist eine aktive und umfassende Versorgung.
Die Bedürfnisse von Körper, Geist und Seele werden gleichermaßen berücksichtigt.
Die gesamte Familie wird unterstützt.

Palliative Care kann an einem von Ihnen selbst gewählten Aufenthaltsort zum Einsatz kommen (z.B. zu Hause, im Krankenhaus oder im Kinderhospiz).

Palliative Care ist dann wirkungsvoll, wenn sie mit einem multiprofessionellen und interdisziplinären Ansatz erfolgt, der Sie als Familie und alle öffentlichen Ressourcen mit einbezieht. Das heißt, verschiedene Berufsgruppen aus unterschiedlichen Fachrichtungen arbeiten über einen langen Zeitraum zusammen. Dadurch wird Ihre Gesamtsituation aus vielen Blickwinkeln beleuchtet. So kann die Lebenssituation und Lebensqualität von Ihrem Kind und Ihrer ganzen Familie verbessert werden.

Erkrankungen, bei denen der palliative Ansatz herangezogen werden kann

Gruppe 1
Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative (heilende) Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein.

Gruppe 2
Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidbar ist.Lange, phasenintensive Therapien haben eine Lebensverlängerung und Teilnahme an normalen Alltagsaktivitäten zum Ziel. (Beispiel: Mukoviszidose)

Gruppe 3
Progrediente (fortschreitende) Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen (heilenden) Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Der Krankheits-verlauf erstreckt sich häufig über viele Jahre. (Beispiele: Muskeldystrophie oder Batten-Spielmeyer-Vogt-Syndrom)

Gruppe 4
Irreversible (nicht umkehrbare), jedoch nicht progrediente (fortschreitende) Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich einen vorzeitigen Tod zur Folge haben. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung. (Beispiele: schwerwiegende Zerebralparese, Mehrfachbehinderung nach Schädel-Hirn- oder Wirbelsäulentrauma)

Ein gutes Helfer-Netz unterstützt Sie als ganze Familie über viele Jahre

Wenn Palliative Care und Hospizangebote eingebunden werden, heißt das nicht, dass ein Kind bald versterben muss. Gute Palliativ- und Hospizversorgung beginnt lange vor der Lebensendphase. Viele Betroffene, die Öffentlichkeit und auch Fachkräfte wissen wenig über die Arbeit und Aufgaben stationärer und ambulanter Hospiz- und Palliativangebote für Kinder. Dabei können sie unverzichtbare Hilfestellung und Unterstützung über viele Jahre für Ihr Kind, Sie als Eltern, die Geschwister und das gesamte Umfeld leisten. Palliative Versorgung und Begleitung denkt über die reine Heilung von Krankheit hinaus. Mehr Lebensqualität für die ganze Familie ist das Ziel.

Wichtige Anker in der Alltagsbewältigung

Das Leben mit einem schwer kranken oder behinderten Kind verlangt der ganzen Familie viel ab. Auszeiten und Entlastung sind wichtig, um langfristig den Herausforderungen gewachsen zu sein. In stationären Kinder- und Jugendhospiz kann die ganze Familie auftanken. Auch ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste begleiten Familien zu Hause und wichtige Alltagsunterstützer sein. Im Notfall sind die SAPV-Teams für Kinder rund um die Uhr da und kommen zu Ihnen und Ihrem Kinde nach Hause.

Wichtige Ansprechpartner in einem palliativen Helfer-Netz sind

Kinderärzte
Kinderkrankenpflegedienst
Spezialisierte Palliativversorgung (SAPV) für Kinder
Ambulante Kinderhospizdienste 
Stationäre Kinderhospize

Rufen Sie uns an, wir sind gerne für Sie da!


Anna Lammer
T +49 (0)711 23741-877
a.lammer@landesstelle-bw-wegbegleiter.de


Andrea Guilliard-Hägele
T +49 (0)711 23741-887
a.haegele@landesstelle-bw-wegbegleiter.de

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