Mit Axel Lankenau

25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt.

Axel Lankenau erzählt über das „ver-rückte“ Projekt Cruise4Life (https://cruise4life.de/). Er ist Vater von zwei Jungs. Beide sind an der seltenen Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2) erkrankt. Kinder mit dieser Erkrankung sind schwerst-mehrfach behindert, sehr pflegeintensiv und erreichen nur selten das Erwachsenenalter.

Gerade weil die Krankheit so selten ist (auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland kommt ein erkranktes Kind) haben sich die betroffenen Familien vor gut 10 Jahren über das Internet zusammengeschlossen und die Elterninitiative PCH-Familie e.V. (https://pch-familie.de/) ins Leben gerufen. Die Familien treffen sich alle 2 Jahre. Und im August 2020 sollte es mit insgesamt 250 Personen auf Kreuzfahrt gehen. Ganz nach dem Motto: „Alle sagten immer: Das geht nicht! Dann kam einer, der das nicht wusste und hat es einfach gemacht!“

Wir erfahren:

• wie diese „ver-rückte“ (und absolut normale) Idee entstanden ist.
• welche Ziele die Familien mit dem Projekt Cruise4Life verfolgen.
• wie man mit dem Rollstuhl zum Captain‘s Dinner kommt und davor im Whirlpool entspannt.
• wie die betroffenen Eltern aktiv Einfluss auf die Forschung und Behandlung der seltenen Erkrankung PCH 2 nehmen und Hand in Hand mit den führenden internationalen Forscher*innen zusammenarbeiten.
• wie wichtig Leuchtturmmomente sind und wie man sie erschaffen kann.… und vieles mehr!

Freuen Sie sich auf ein spannendes Gespräch, ein tolles Projekt und wie der Gedanke: „Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“ einfach in sich zusammenfällt.